Big data fra borgerforskning skal give ny viden om arvelige sygdomme

Big data fra borgerforskning skal give ny viden om arvelige sygdomme

Foto: Tom Jersø.

Uden crowdsourcing og borgerforskning ville det være umuligt at sammenknytte data om fortidsdanskere gennem 200 år. Men det er præcis, hvad projektet Link Lives går ud på. Det vil kunne give oplysninger om livsforløb og slægtskabsforbindelser tilbage til 1787. Oplysningerne vil være til gavn for forskere med interesse i sygdomme og samfundsforhold, men naturligvis også for landets mange slægtsforskere.

Danske arkiver rummer oplysninger om fortidens borgere i en mængde og af en kvalitet, som kun matches ganske få steder i verden. Oplysningerne findes i mange forskellige typer af arkivalier og arkivinstitutioner. Det drejer sig om folketællinger, begravelsesdata, politioptegnelser og lignende. De mange former for information kan, hvis de samles, øge dansk registerforskningsrækkevidde fra årtier til århundreder. Den historiske dokumentation tager over, hvor CPR må give fortabt, hvilket vil sige tiden før 1968.

En kilde til sundhed og samfund  
Det er en bred vifte af forskningsområder, der vil få gavn af de historiske personoplysninger, som projektet Link-Lives vil kæde sammen, med brug af machine-learning-baseret dataintegration. Sundhedsforskeren vil få nye muligheder for at forske i både arvelige og miljøpåvirkede sygdomsforekomster, på tværs af generationer. Det vil kunne give ny indsigt i langsigtede tendenser for blandt andet kræftdødsfald i familier. Samfundsforskeren og historikeren vil langt lettere kunne undersøge, hvilken betydning for eksempel sygekassemedlemskab, skolegang  eller  deltagelse i foreningsarbejde gennem mange generationer har haft for menneskers liv. Og endelig vil landets mange slægtshistorisk interesserede kunne

Fra information til data 
Det samlede budget for Link-Lives er på 23 mio. kr., hvoraf Innovationsfonden bidrager med de 11. mio og
Carlsbergfondet med 22  mio. Hvis de over 22 millioner poster skulle have været indtastet som del af projektet havde både budget og tidsramme set meget anderledes ud. Uden borgerforskning havde et projekt som Link-Lives derfor ikke været muligt.

Når informationerne findes i forskellige institutioner og er lagret på papir er de vanskelige at komme til, at samle og systematisere. Det er her, at borgerforskningen udgør et uundværligt led i at skabe data og samfundsnytte gennem forbedret kildeudnyttelse for forskerne.  Gennem de sidste 25 år har frivillige slægtsforskere samarbejdet med Københavns Stadsarkiv og Rigsarkivet om at afskrive kilderne. Når de er afskrevet og lagt i en database, skaber det helt nye – og langt mere tilgængelige – muligheder for brug.

”Det er data om millioner af mennesker i Københavns Stadsarkiv og Rigsarkivet som vil blive brugt til at bygge rygraden i Link-Lives” , siger projektleder, Barbera Revuelta, der er historisk demograf og leder af Dansk Demografisk Database ved Rigsarkivet.

Rigsarkivet

Lukket for kommentarer.